«Героические семьи». Как смоляне борются за будущее своих необычных детей

02.03.2018 В Смоленске

Представьте себе мир, в котором у каждого второго трудности в общении. Не оттого что не хочет или плохо воспитан, а потому что не может. Может ли быть у таких людей шанс стать полноправными членами общества?

Один из учредителей благотворительного фонда «Поможем детям» Юлия Майорова уверена — возможно все. Несколько месяцев назад эта организация занялась решением проблем детей с расстройствами аутистического спектра в Смоленске.

— В чем особенность таких детей?

— Расстройства аутистического спектра (РАС) называют эпидемией XXI века. Согласно мировой статистике, количество людей, испытывающих такие проблемы, за последнее десятилетие резко возросло. Первое, что характеризует РАС — нарушение социальных взаимодействий. Дети-аутисты выстраивают невидимую стену между собой и внешним миром, полностью погружаются в свой мир, поэтому сложно идут на контакт, а иногда совсем не могут использовать речь, жесты и мимику. Отличает их и склонность к повторяющимся движениям, например, внезапно они могут начать раскачиваться или кружиться.

Что касается общения, то ребенок может неосознанно повторять одну и ту же фразу или задавать одинаковые вопросы. Очень часто у детей с РАС нарушена речь (реже – вообще отсутствует), а язык наполнен аграмматизмами (они не умеют правильно согласовывать слова). Все понимают, но выразить свои чувства не могут.

— Детские сады они могут посещать?

— Некоторые дети с РАС ходят в детские дошкольные учреждения, но там у них частичная «занятость». Провести целый день в группе они просто физически не способны: быстро утомляются, устают даже от многообразия игрушек. Ведь к «общению» с предметами аутисты стремятся больше всего. «Дети дождя» могут часами поглощенно изучать понравившуюся игрушку, ее звуки, цвет, запах, поэтому зачастую выглядят отрешенно. Но это не останавливает обычных малышей, которые обязательно попытаются наладить с ними общение. Однако ребенок с РАС не может поддержать беседу из-за нарушений речи, и его собеседник переключается на кого-то другого.

Дети, которые совсем не посещают детский сад, тоже есть. Однако и те и другие посещают развивающие занятия в Центре «Наши дети». Сейчас там занимаются 10 маленьких смолян, у которых психологи выявили расстройства аутистического спектра.

— А как много таких детей в Смоленской области?

— Их довольно много, но их официально никто не регистрирует. Выявляют их только в том случае, если родители своевременно замечают: наш малыш не похож на остальных, и приводят его на диагностику к психологам. Кстати, это заболевание чаще проблема мальчиков. Но многие до сих пор не знают, что такое аутизм. Обычно, увидев ребенка с РАС, незнакомый человек может решить: родители просто разбаловали его. А на самом деле у таких детей расстройство волевой сферы, и они просто не могут вести себя иначе. Об этом надо рассказывать людям!

Основные средства «лечения» и коррекции — ежедневные занятия с психологом, логопедом, дефектологом. А длительный перерыв в занятиях может приводить к регрессу. Что касается лекарственных препаратов, то они дают слабый эффект.

— Расскажите о своем особенном ребенке? Какой он?

— Мой сын достаточно легко идет на контакт, улыбчив и отзывчив. Что касается речи, то она появилась поздно и со штампами. Все «по стандарту»: цитировал песни Ю.Визбора, рассказывал наизусть Чуковского, Пушкина, сказки голосом И. Смоктуновского, но не мог ответить на элементарные вопросы, например — «сколько тебе лет?». Сад он посещает регулярно и совмещает его с занятиями в детском центре. С такими детьми и сложно, и интересно. Но очень часто семьи с особенными малышами находятся в социальной изоляции: лишний раз пойти в театр или даже обычный магазин с таким малышом довольно затруднительно, потому что невозможно предсказать его поведение. Это становится своеобразным стоп-краном для многих родителей, ведь в новой обстановке аутисты адаптируются с большим трудом.

— Как появился благотворительный фонд «Поможем детям»?

— Официально он существует с июня 2017 года, хотя идея его создания зародилась раньше — в конце 2016 г. (после приема у губернатора Смоленской области). Вместе с соучредителем и по совместительству директором нашей организации «Поможем детям» (тел. 8-920-302-35-57,e-mail: help.deti@list.ru) Натальей Юрьевой мы стремимся к нашей главной цели — социализации детей с расстройством аутистического спектра. Эта проблема знакома нам не понаслышке: мы — мамы особенных деток… В реализации проекта нам помогают и другие родители, столкнувшиеся с этой проблемой, а также сотрудники Центра «Наши дети», которые по совместительству еще и члены фонда. Примером для нас стал московский благотворительный фонд содействия решению проблем аутизма «Выход».

У столичных коллег уже есть свои уникальные наработки, более того — открыты филиалы в городах России. Мы планируем сотрудничать с «Выходом» и перенимать опыт.

— Для чего существует фонд?

— В первую очередь для социализации детей с РАС, чтобы они смогли «влиться» в общество и стать его полноправными членами без ущерба для окружающих и себя. Также мы планируем внедрить методы раннего выявления РАС и его коррекции, будем заниматься сопровождением особенных детей в дошкольных учреждениях, организацией инклюзивного образования и, конечно, и их «переходом» во взрослую жизнь.

— Что уже удалось сделать?

— В прошлом году мы организовали театральную студию, музыкальный кружок, приступили к групповым занятиям по подготовке к начальной школе. Но самым экстремальным для родителей стало летнее путешествие в Анапу! На юг нашу команду привез поезд.

Сначала у нас не получалось заманить наших своенравных чад в вагон, а потом они категорически не хотели покидать его. Приехав на курорт, мы купили надувных дельфинов, акул, других морских обитателей, а один ребенок с завидным упорством все пытался отправить их жить «домой» — в море, хотя они «не желали» уплывать от него, но ребенок упрямо разворачивал рыб обратно.

Во время этой поездки у нас был насыщенный график: театральная студия, коллективные игры, занятия с логопедом и психологом. После такого вояжа мой сын справился с боязнью воды, приобрел опыт в общении с людьми в незнакомой обстановке. Более того, ежедневные часовые занятия помогли всем детям с РАС привыкнуть друг к другу.

В Смоленск они вернулись практически одной семьей, даже на занятиях в детском центре чувствовалось, что они сплотились, пытаются играть вместе. Это очень важный момент. Вообще, длительная поездка и пребывание в незнакомом месте с новыми людьми -стрессовая ситуация для ребенка с РАС. Но каждая такая «встряска» служит толчком к его развитию. А уже в декабре 2017 года дети получили новый опыт социализации — ездили в Усадьбу Деда Мороза.

— А что их ждет в этом году?

— В 2018-м мы планируем организацию специального класса для обучения детей с РАС в рамках инклюзивного образования в общеобразовательной средней школе, а также начать подготовку специалистов. Одна из самых серьезных задач — нахождение и обучение тьюторов — лиц, сопровождающих «детей дождя» в учреждении образования. Также хотим организовать спортивную секцию по плаванию.

— Как обстоит дело с инклюзивным образованием в Смоленске?

— В 2016 году, еще до создания фонда, мы начали говорить о необходимости инклюзивного образования в нашем городе. Обратились к губернатору Алексею Островскому, который поддержал нашу идею и поручил профильному департаменту заняться решением этого вопроса. С сентября 2018-го в одной из школ города планируется запустить процесс инклюзивного образования.

— Как будут организованы уроки?

— В Центре «Наши дети» с сентября прошлого года организована подготовительная группа, где есть расписание, парты, звонок, перемены и даже домашние задания. Для того чтобы нашим будущим первоклашкам было легче адаптироваться в общеобразовательном учреждении. А уже в школе для них создадут ресурсный класс, в котором учитель-дефектолог начнет занятия по индивидуальной программе. В специальную комнату аутисты будут переходить после урока с обычными учениками. На всех этапах рядом с ребенком постоянно находится тьютор.

— А для чего нужен тьютор?

— Для того чтобы адаптация детей проходила более гладко. Наставник должен говорить с аутистом «на одном языке» и быть проводником между учителем и ребенком. Тьютор также помогает особенным детям общаться с другими людьми и рассказывает, как нужно вести себя в школе.

— Есть ли проблема с такими специалистами?

— Да, это наша «головная боль». Пока мы нашли только двух тьюторов, которые уже посещают подготовительную группу детей с РАС и работают с ними, а также учителя- дефектолога. Но еще четыре места остаются вакантны. Обязательное условие для желающих быть тьютором — высшее педагогическое образование и, конечно же, желание. Но как показала практика, поиск таких кадров — дело нелегкое, даже несмотря на то что профессия тьютора очень перспективная.

Читайте также